01:00 
Дети, рожденные с пороком сердца с одним желудочком (редким и серьезным пороком сердца), часто подвергаются множественным операциям в первые годы жизни. Новое исследование показывает, что проблемы этих детей могут сохраняться и в подростковом возрасте, а иногда и на протяжении всей их жизни.
Исследователи из Duke Health и Pediatric Heart Network наблюдали за 549 ??детьми с поражением единственного желудочка сердца в течение 16 лет и обнаружили, что 87% из них либо умерли, либо со временем у них развились серьезные проблемы со здоровьем. Только 12% достигли подросткового возраста без значительных осложнений.
Эти результаты, опубликованные в Журнале Американского колледжа кардиологов 11 марта, дают семьям более четкое представление о том, чего ожидать, и предлагают медицинскому сообществу новое направление для улучшения ухода.
Теперь, когда мы понимаем эти траектории и факторы риска субоптимальных результатов, мы можем более четко консультировать семьи и адаптировать терапию для каждого ребенка».
Кевин Д. Хилл, доктор медицинских наук, автор-корреспондент, заведующий отделением детской кардиологии и профессор кафедры педиатрии Медицинского факультета Университета Дьюка
Исследование представляет новый способ оценки долгосрочного здоровья, называемый глобальным рейтингом. Это показатель, разработанный при участии семей и учитывающий то, что для них наиболее важно, включая повседневное функционирование, качество жизни и работу сердца.
Одним из наиболее важных выводов для семей является то, что большинство детей будут продолжать нуждаться в них. Исследование выявило высокие показатели задержки адаптивного поведения, проблемы с качеством жизни и снижение функции сердца у многих пациентов, которые часто возникают постепенно по мере их роста.
Исследователи также обнаружили, что недоношенные дети столкнулись с самым крутым подъемом. Более 60% недоношенных детей, участвовавших в исследовании, умерли, и только 3% достигли подросткового возраста без серьезных проблем. Данные показывают, что поддержка здоровой беременности и предотвращение преждевременных родов могут иметь существенное значение.
Для клиницисты, исследование дает новые данные, которые могут помочь адаптировать ранние хирургические решения. Хотя два основных типа шунтов, используемых в младенчестве, в целом показали схожие долгосрочные результаты, дети, у которых была умеренная или тяжелая несостоятельность трехстворчатого клапана до операции, добились худших результатов при использовании шунта правого желудочка, и это открытие может повлиять на принятие дальнейших решений.
Не менее важно, что исследование выявило существенные различия между больницами, в которых наблюдалась более низкая ранняя смертность, в то время как другие преуспели в долгосрочном наблюдении и реабилитации. возможности обмениваться передовым опытом и улучшать уход независимо от того, где лечат ребенка.
"Эти дети нуждаются в комплексном уходе на протяжении всей жизни, включая медицинскую, развивающую и школьную поддержку", - сказал Хилл. "Это не значит, что им делают операцию и их "вылечивают". Для их процветания необходимы постоянные скоординированные услуги».
В исследовании подчеркивается, что дети с поражением единственного желудочка сердца часто сталкиваются с проблемами во многих сферах жизни. Исследовательская группа надеется, что эти результаты помогут семьям чувствовать себя лучше подготовленными, а также дадут медицинским работникам план действий по улучшению результатов с помощью физиотерапии, поддержки психического здоровья, размещения в школе, программ упражнений и строгого долгосрочного мониторинга.
В число авторов исследования, помимо Хилл, входят Лилиан Кан и Цяо. Ван, Джейн В. Ньюбургер, Дж. Уильям Гейнор, Кристин М. Бернс, Ричард Уильямс, Фелисия Трахтенберг, Брайан В. МакКриндл, Эрик М. Грэм, Кристиан Писарро, Авайс Ашфак, Эндрю Соуза, Джеймс А. Куо, Дон Иларди, Курт Р. Шумахер, Хванхи Хонг и Карен С. Голдберг.
Эта работа финансировалась Национальным сердцем, Институт легких и крови (HL135680, HL135685, HL135683, HL135689, HL135646, HL135665, HL135678, HL135682, HL135666 и HL135691) при дополнительной поддержке Исследовательского фонда Miracle Miley.
