04:00 
Сочетание упущенных возможностей профилактики и неравенства в отношении здоровья может привести к ранней смерти людей, живущих с эпилепсией и умственными нарушениями, как показало исследование.
Около 1,2 миллиона человек в Англии страдают той или иной формой умственной отсталости, причем эпилепсия, по оценкам, поражает 20-25% из них – до 300 000 человек – по сравнению всего с 1% населения в целом.
Однако до тех пор, пока в настоящее время не существует общенациональных данных о рисках и защитных факторах, конкретно способствующих смертности от эпилепсии среди людей с умственной отсталостью.
Это новое исследование направлено на восполнение этого пробела: анализ почти 10 000 смертей в период с 2016 по 2021 год представляет собой крупнейшее глобальное исследование, изучающее связанную с эпилепсией смертность среди взрослых с умственной отсталостью и эпилепсией.
Оно обнаружило, что эпилепсия является основной причиной умерли чуть более чем у 16% этих людей, и что они умерли в значительно более молодом среднем возрасте - 56 лет по сравнению с 62 годами - чем те, у кого в медицинских записях в качестве основной причины смерти были указаны проблемы, отличные от эпилепсии.
Исследование особенно подчеркивает значительные различия в смертности от эпилепсии в зависимости от этнической принадлежности: африканцы и азиаты умирают моложе - в среднем в возрасте всего 36 лет - чем их белые британские коллеги.
Все это, по мнению авторов, Скажем, несмотря на то, что целевые вмешательства – включая ежегодные медицинские осмотры, доступ к многопрофильной помощи, а также специализированную психиатрическую и логопедическую поддержку – существуют, но редко проводятся единообразно. В документе показано, что эти вмешательства эффективны для увеличения продолжительности жизни человека.
В статье в Журнале неврологии, нейрохирургии и психиатрии авторы исследования заявляют, что низкое качество медицинской помощи, пробелы в услугах и отсутствие ежегодных медицинских осмотров следует считать неприемлемыми в современном здравоохранении.
Поэтому они призвали к системной реорганизации услуг, чтобы попытаться предотвратить предотвратимые проблемы. смертей, связанных с эпилепсией среди людей с умственными нарушениями в будущем.
Исследование проводили эксперты по эпилепсии, умственной отсталости и медицинской статистике из Плимутского университета, Университета Эксетера и Корнуоллского партнерства NHS Foundation Trust, работающие с коллегами из университетов по всей Великобритании.
Профессор Рохит Шанкар, MBE, профессор нейропсихиатрии в Плимутском университете и директор Корнуоллского отделения по вопросам умственной отсталости Подразделение Equitable Research (CIDER) заявило: "Среди неврологических заболеваний эпилепсия является самым большим убийцей, не считая инсульта. Наше исследование показывает, что среди людей, которые также имеют умственную отсталость, она представляет собой большую угрозу того, что они умрут моложе, а представители этнических меньшинств, живущих в Великобритании, подвергаются еще большему риску. Что, возможно, еще более шокирует, так это то, что существуют стратегии, включающие психиатрическую поддержку речевой и языковой терапии, чтобы помочь людям. Совершенно неприемлемо, что они не проводятся регулярно. и систематически используется упреждающим образом повсюду в Англии, особенно когда мы говорим о людях, которые чрезвычайно уязвимы и часто испытывают трудности с сообщением о своих потребностях или проблемах. Это ситуация, которую необходимо срочно решать».
Профессор Уильям Хенли, профессор медицинской статистики в Медицинской школе Университета Эксетера, сказал: «Мы надеемся, что наши резкие и шокирующие результаты послужат объединяющим призывом, чтобы изменить ситуацию к лучшему для семей, страдающих эпилепсией и неспособностью к обучению. Наше исследование рисует мрачную картину – мы обязаны этим семьям опираться на это, чтобы изменить ситуацию и предложить более светлое будущее».
Исследование было основано на данных, собранных в рамках Программы изучения жизней и смертей (LeDeR), которая фокусируется на изучении жизни и смерти людей с ограниченными возможностями обучения и аутистов, используя обзоры для улучшения местных услуг.
Полин Хеслоп, почетный профессор исследований умственных нарушений в Бристольском университете был руководителем программы LeDeR для Англии с 2015 по 2021 год. Она добавила: "Я рада, что данные LeDeR по-прежнему эффективно используются для выявления областей неравенства в смертности людей с умственной отсталостью и для указания того, где необходимо усилить политику и практику. Вызывает серьезную обеспокоенность тот факт, что смертность, связанная с эпилепсией, связана с более низким качеством медицинской помощи и пробелами в предоставлении услуг по сравнению со смертностью, не связанной с эпилепсией, - проблемы, которые необходимо решать на индивидуальном и системном уровнях".
Авторы исследования в течение нескольких лет работал с благотворительными организациями и другими медицинскими организациями, которые поддерживают людей, страдающих эпилепсией и нарушениями обучаемости.
