06:00 
Взрослые с расстройством аутистического спектра (РАС) и другими расстройствами нервно-психического развития (НДР) часто теряют доступ к специализированной помощи после того, как с возрастом перестают обращаться в педиатрические службы. В новом отчете преподавателей Медицинской школы Университета Мэриленда (UMSOM) представлены данные из реальной клинической практики за пять лет в Клиническом центре для взрослых с нарушениями нервного развития (CCAND), демонстрирующие, как финансируемая государством модель междисциплинарной помощи может устранить эти пробелы и послужить образцом для других штатов.
Результаты были недавно опубликованы в журнале Неврология.
Мы сочли жизненно важным разработать практический план действий, основанный на пятилетнем практическом опыте. Наши данные показывают, что при скромных государственных инвестициях мы можем обеспечить комплексную помощь, которая значительно улучшит результаты здоровья и качество жизни взрослых, которых исторически упускали из виду».
Питер Б. Крино, доктор медицинских наук, автор исследования, профессор и заведующий кафедрой неврологии в UMSOM и директор CCAND
Почти шесть лет назад UMSOM и Медицинский центр Университета Мэриленда запустили первый в своем роде центр в Мэриленде для лечения взрослых с нарушениями нервно-психического развития, такими как аутизм и умственная отсталость. Более 5 миллионов взрослых в США страдают аутизмом, и около трети из них имеют серьезные нарушения развития, которые требуют интенсивного медицинского и сестринского ухода. Взрослые с нарушениями нервно-психического развития живут дольше и сталкиваются со сложными проблемами со здоровьем, включая эпилепсию, поведенческие проблемы и возрастные состояния.
Однако в большинстве штатов отсутствуют специальные программы для этих целей. Без скоординированных услуг семьи с трудом справляются с медицинскими потребностями, поведенческими кризисами и социальной поддержкой.
"Непрерывность ухода не должна заканчиваться в возрасте 18 лет", — говорит ведущий автор исследования Памела Сильвия Коул, LCGC, магистр наук, консультант по генетике в UMSOM. — Наш центр показывает, что слаженная команда, включающая неврологов, психиатров, генетических консультантов и социальных работников, может помочь. разница, меняющая жизнь».
За последние пять лет CCAND обследовал 305 взрослых с нарушениями развития нервной системы. Пациенты наблюдались как в Медицинском центре Университета Мэриленда, так и в Реабилитационном институте Университета Мэриленда, который является частью Медицинской системы Университета Мэриленда. Более 90 процентов этих пациентов приходили на повторные визиты. В исследовательском документе было обнаружено, что у 62 процентов пациентов, пришедших на обследование, была эпилепсия, а у девяти человек были диагностированы судороги из-за Впервые во время своего визита команда также обнаружила, что 71 процент пациентов никогда не проходили генетическое тестирование и что почти 20 процентов протестированных получили новый генетический диагноз, позволяющий индивидуальное медицинское лечение и информированное семейное консультирование для этих пациентов.
У многих из этих пациентов был туберозный склероз (ТСХ), который является одним из наиболее распространенных генетических нарушений, связанных с аутизмом. TSC, который тесно связан с эпилепсией. У людей, страдающих TSC, к двум годам может наблюдаться задержка развития речи и языка. Около 50 процентов затронутых людей будут иметь умственную отсталость от легкой до умеренной степени, а также у них может быть синдром тревоги и дефицита внимания. Более чем у 80 процентов людей с TSC наблюдаются судороги.
Исследовательская группа обнаружила, что агрессивное поведение и проблемы с психическим здоровьем были распространены у их взрослых пациентов, требующих как лечения, так и поведенческой терапии. жилищные и профессиональные программы.
"Взрослые с аутизмом и умственной отсталостью сталкиваются со сложными медицинскими и поведенческими проблемами, и наша статья демонстрирует, что скромные государственные инвестиции могут создать устойчивую междисциплинарную программу, которая улучшает результаты в отношении здоровья, сокращает количество обращений за неотложной помощью и повышает качество жизни", - сказала соавтор исследования Дженнифер Хопп, доктор медицинских наук, профессор неврологии и директор отделения эпилепсии в UMSOM. "Это модель. это можно воспроизвести по всей стране».
Модель CCAND опирается на государственное финансирование, поскольку одни только профессиональные счета не могут покрыть зарплаты основного персонала.
«Мы благодарны, что штат Мэриленд ежегодно выделяет 500 000 долларов США на лечение взрослых с нарушениями нервно-психического развития», — сказал декан UMSOM Марк Т. Гладвин, доктор медицинских наук, заслуженный профессор Джона З. и Акико К. Бауэрс и вице-президент по медицине. дел в Университете Мэриленда, Балтимор. «Крайне важно, чтобы политики и законодатели по всей стране следили за тем, чтобы ни один человек не остался без внимания просто потому, что он стареет и не пользуется педиатрическими услугами.
