Онлайн-инструмент меняет опыт пациентов в национальных исследованиях рака

Новый пилотный проект, являющийся шагом вперед в исследованиях рака, ориентированных на пациента, показывает, что 84% участников получили положительный опыт использования недавно разработанного онлайн-инструмента, созданного Альянсом клинических исследований в онкологии, под названием Портал взаимодействия с участниками (PEP). Альянс создал PEP, чтобы способствовать прямой связи между исследователями рака и людьми, добровольно участвующими в клинических исследованиях. Цель заключалась в том, чтобы облегчить пациентам и врачам обмен информацией, предоставление обновленной информации об исследованиях и самостоятельную отчетность о социальных факторах риска. Результаты этого национального проекта опубликованы в журнале JNCI Cancer Spectrum.

Мы знаем, что участие в клиническом исследовании может показаться невыносимым. Разрабатывая ПКП непосредственно с пациентами и правозащитниками, мы создали цифровое пространство, которое вызывает чувство поддержки, уважения и невероятно простое в использовании. Целью этого портала является не только привлечение большего количества людей к обучению; речь идет о том, чтобы относиться к нашим участникам как к настоящим партнерам в исследованиях».

Нора Кроссноер, доктор философии, MHS, ведущий автор исследования, доцент кафедры общей внутренней медицины и член Программы борьбы с раком Университета штата Огайо

PEP показала отличное удобство использования среди участников: 96% пользователей заявили, что к платформе легко получить доступ, а 93% сообщили, что ее опросы легко заполнить. В частности, 93% участников согласились с нами можно связаться для будущих исследований.

В рамках этого пилотного проекта ПКП была протестирована в качестве дополнительного компонента для участников исследования биобанков по раннему выявлению множественных видов рака (MCED) (Alliance A212102), продолжающегося национального клинического исследования, изучающего будущие анализы крови, которые могут выявить определенные виды рака на ранней стадии. Из 2221 человека, принявшего участие в исследовании биобанка, 899 участников (40%) решили выбрать ПКП. выявили несколько важных выводов:

• Сбор жизненно важных данных, ориентированных на пациента: Портал успешно собрал информацию о «социальных детерминантах здоровья», таких как образование, статус страхования, стабильность жилья, отсутствие продовольственной безопасности и финансовые проблемы. Сбор этих данных помогает исследователям лучше понять, как повседневная среда пациента влияет на его долгосрочный путь к раку и результаты лечения.
• Обмен данными: Участники продемонстрировали высокую готовность безопасно делиться ограниченными данными. Персональные данные, например, все респонденты (100 %) указали свой почтовый индекс, а 94 % были готовы раскрыть свою родословную или этническое происхождение.
• Различия между сообществом и академическим сообществом: ПКП была наиболее успешной в местных общественных клиниках, опережая более крупные академические медицинские центры по уровню набора пациентов и участию.

Понимание того, как работает ПКП

PEP – это безопасный и удобный веб-сайт, созданный для поддержки пациентов, которые становятся более активными партнерами в исследованиях рака. В отличие от традиционных инструментов цифрового здравоохранения, ориентированных на набор персонала, PEP специально разработан для поддержки и обогащения опыта людей, уже участвующих в клинических исследованиях.

Портал функционирует благодаря нескольким инновационным функциям:

• Двусторонняя связь: Традиционно информация об исследовании передается только в одном направлении. Вместо этого PEP создает «двусторонний» мост, позволяющий исследователям отправлять сообщения. информационные бюллетени, посвященные пациентам, обновления о ходе исследования и окончательные результаты исследования непосредственно участникам по выбранному ими методу.
• Доступ без пароля: Чтобы избежать разочарования, PEP не требовала имен пользователей и паролей. Вместо этого пациенты получают безопасную уникальную веб-ссылку в текстовом виде или по электронной почте, которая ведет их прямо на портал и страницы опроса, не требуя входа в систему.
• Доступный и многоязычный дизайн: PEP был сформирован. консультативный совет, состоящий из поставщиков медицинских услуг, исследователей, защитников интересов пациентов, больных раком и выживших. Он использует простой язык и красочную инфографику, ограничивая медицинский жаргон. Содержание и сообщения ПКП доступны как на английском, так и на испанском языках, используя процесс «транскреации», чтобы обеспечить культурную значимость и нюансы контента.

«Мы стремились предложить участникам исследования формат, позволяющий связаться с исследовательской группой», — сказала Сюзанна Джордж, доктор медицинских наук, старший автор исследовательского проекта и профессор. Доктор медицины в Гарвардской медицинской школе «Почти все участники, которые использовали этот инструмент, согласились на повторное обращение для будущих исследований, что дает возможность создать исследовательское сообщество. ПКП дает пациентам возможность напрямую самостоятельно сообщать ключевые элементы данных, такие как конкретные социальные и экономические факторы, которые могут повлиять на путь человека к раку».

Хотя пилотный проект ПКП оказался успешным, исследователи отметили, что будущие версии должны быть ориентированы на охват более разнообразной группы пациентов, поскольку среди участников ПКП было больше женщин и менее этнически разнообразная по сравнению с общей популяцией исследования биобанка.