22:00 
Ревматические и скелетно-мышечные заболевания (РМЗ) являются хроническими, часто пожизненными заболеваниями. EULAR — Европейский альянс ассоциаций ревматологов — работает с сетью национальных организаций людей с артритом/ревматизмом в Европе (PARE), чтобы голоса людей с РМД были услышаны и имели влияние среди лиц, принимающих решения, создавая мощные альянсы, которые реально меняют жизнь.
Организации пациентов являются важным дополнением к услугам общественного здравоохранения, предлагая доступную, ориентированную на человека поддержку. В постерном докладе на Конгрессе EULAR 2026 в Лондоне Нанна Баччи Харц рассказала о профессиональных консультациях, предоставляемых Датской ассоциацией ревматологов. В эту многопрофильную службу входят ревматолог, медсестра, эрготерапевт, консультант по диете, юрист, физиотерапевты и социальные работники. Телефонная служба работает 27 часов в неделю, на письменные обращения отвечают постоянно. В 2025 году поступило 5408 обращений, 84% из которых поступило по телефону. Большинство людей, обратившихся в службу, составляли женщины (80%), и большинство из них были членами Ассоциации. Тремя наиболее частыми темами были соматические или медицинские проблемы, проблемы, связанные с трудоустройством, и вопросы о физиотерапии. В отличие от традиционных медицинских услуг, консультационная группа предлагает неклиническую, ориентированную на человека среду - без давления принятия клинических решений или ограничений по времени. Людям, обращающимся в службу, дается достаточно времени, чтобы выразить беспокойство, которое может выходить за рамки их медицинских симптомов, включая повседневные проблемы, проблемы, связанные с работой, и психосоциальные переживания. Помимо своей непосредственной ценности для пациентов, эта услуга предоставляет организациям пациентов уникальную информацию о неудовлетворенных потребностях и проблемах, таких как нехватка лекарств, проблемы, связанные с больницей, а также административные или юридические барьеры. Профессиональное консультирование следует признать основным компонентом поддержки в рамках оказания помощи при ревматологии, поскольку быть услышанным очень важно.
Одним из моментов, когда люди часто чувствуют себя невидимыми, является период менопаузы. Недавние исследования показали, что менопауза не обсуждается для 93% респондентов, больных ревматоидным артритом. Но ревматоидным артритом страдают в три раза больше женщин, чем мужчин, поэтому это представляет собой значительный пробел в лечении. Национальное общество ревматоидного артрита (NRAS) в Соединенном Королевстве инициировало рабочий процесс, чтобы изучить, как решить эту проблему посредством разработки ресурсов и сотрудничества под руководством пациентов. Донах Стенсон рассказал, как в результате этого возникли три ключевые инициативы, в том числе буклет, предназначенный для предоставления доступной информации и поддержки женщин с ревматоидным артритом на всех стадиях менопаузы. Также была создана группа онлайн-поддержки, создавшая пространство под руководством коллег, где можно было предложить эмоциональную поддержку и поделиться опытом в безопасной среде. Третий элемент – Коалиция за менопаузу – руководящая группа, состоящая из ревматологов, специалистов по менопаузе, врачей общей практики, фармацевтов, медсестер, исследователей и пользователей услуг. Идея состоит в том, что коалиция будет направлять развитие ресурсов и генерировать идеи для исследований, образования и улучшения услуг. Эта работа знаменует собой значительный шаг вперед в сфере комплексной помощи.
Еще одним соображением является участие в трудовой деятельности на протяжении всей жизни, поскольку РРМ часто начинаются в раннем взрослом возрасте. Организации пациентов играют ключевую роль в поддержке политических целей, связанных с работой, социальным участием и равенством, информируя пациентов об их правах. Норвежская ассоциация ревматистов организовала встречу для 40 человек с РРД в возрасте 18-40 лет, чтобы изучить барьеры и факторы, способствующие устойчивому участию в трудовой деятельности, а также оценить вклад поддержки коллег и инициатив под руководством пациентов в повышение возможностей трудоустройства, самоуправления и включения в образование и трудовую жизнь людей. Йоахим Саген сообщил, что существует множество препятствий для участия в работе, включая нестабильную активность заболеваний, усталость и ограниченные знания на рабочем месте о RMD. Фасилитаторы включали раннее вмешательство, гибкие и индивидуальные условия работы, поддерживающее руководство и повышение осведомленности о правах и обязанностях. Поддержка со стороны сверстников была определена как центральный стимулирующий фактор, способствующий расширению прав и возможностей, уменьшению стигмы, повышению самоэффективности и расширению возможностей остаться или вернуться к образованию и трудоустройству. Эта инициатива, возглавляемая пациентами, подчеркивает актуальность подходов, основанных на принципах сверстников и личностно-ориентированных подходов, в продвижении устойчивого участия в трудовой деятельности среди молодых людей с РМД. Согласование здравоохранения, практики на рабочем месте и социальной политики с жизненным опытом может улучшить возможности трудоустройства и долгосрочную интеграцию на рынок труда.
Нефармакологические вмешательства являются важными компонентами научно обоснованного лечения РМД и рекомендуются в клинических руководствах. Сюда входит физиотерапия, которая может поддерживать мобильность, обезболивание, функциональные возможности и самоконтроль, но доступ может быть затруднен.
